BOLOGNA (ITALPRESS) – Un viaggio contro l’indifferenza, racconto di coraggio e speranza. E’ l’iniziativa “Dade alla ricerca del Delfino magico”, che prenderà il via il 16 giugno. Davide, un bambino riccionese di 6 anni affetto da Kif5c (una rara malattia genetica), e suo papà Simone Tura, inizieranno un emozionante viaggio in cargo bike, per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle disabilità infantili, in particolare quelle causate da malattie genetiche rare, richiamando l’attenzione sulle condizioni di solitudine in cui spesso versano le famiglie coinvolte, spesso lasciate prive di un adeguato supporto sociale, sanitario ed educativo.
L’obiettivo è incoraggiarle a superare l’isolamento, a non nascondersi, e a costruire una rete solidale e coesa che possa farsi portavoce di istanze concrete nei confronti delle istituzioni. L’iniziativa che ha il patrocinio della Regione Emilia-Romagna e dei Comuni di Riccione, Roseto degli Abruzzi, Castrignano del Capo e Otranto, è stata presentata oggi in una conferenza stampa a Riccione.
Presenti oltre ai genitori di Dade, Simone Tura e Antonella Gramuglia, ideatori dell’iniziativa, anche la sottosegretaria alla Presidenza della Regione Emilia-Romagna, Manuela Rontini, la consigliera regionale Emma Petitti, la sindaca di Riccione, Daniela Angelini e l’assessora alla famiglia del Comune di Riccione, Marina Zoffoli.
“Siamo idealmente accanto a Simone Tura e a suo figlio Davide in questo viaggio di speranza” – dichiara la sottosegretaria alla Presidenza della Regione Emilia-Romagna, Manuela Rontini – e sosteniamo con determinazione l’importanza di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e le conseguenti disabilità infantili. Sebbene colpiscano meno di una persona su duemila, rappresentano una sfida enorme per chi ne è affetto, per le loro famiglie e per i caregiver che li assistono ogni giorno”.
“La Regione Emilia-Romagna vuole essere al fianco di tutte le persone che lottano quotidianamente per un futuro migliore e di chi le accompagna in questo percorso – aggiunge Rontini -, contribuendo a costruire una rete solidale attorno alle famiglie più fragili. Siamo una comunità capace di farsi carico delle fragilità degli altri, e il caso di Davide, così come quello di tante bambine e bambini colpiti da malattie rare, ci riguarda tutti”.
“Attualmente, in Emilia-Romagna sono oltre 59.000 le persone affette da una malattia rara, di cui circa il 17,5% provenienti da altre regioni. Un dato- conclude la sottosegretaria- che conferma l’elevata qualità e la specializzazione dei 18 Centri di riferimento presenti sul nostro territorio”.
– Foto Ufficio stampa Regione Emilia-Romagna
(ITALPRESS)
